Translate

sobota 3. června 2017

Prošla jsem si peklem

Minulý víkend začal parádně.
V sobotu přivezl Dan medaili za druhé místo v házené z německého Aue, Valča v sobotu dohrála poslední soutěžní turnaj, v neděli ráno vyběhl manžel s pejskem na procházku a donesl mi tuto krásnou kytici lučního kvítí, kterou vždy ocením. Víkend jsme zakončili grilovačkou.
....................
V pondělí už bylo všechno jinak...
ráno jsem si zavolala k doktorce, aby mi sdělila výsledky z magnetické rezonance, a to co mi řekla, jsem tedy vůbec slyšet nechtěla.
"máte v hlavě nález a je nutné to co nejrychleji řešit"!!!
S touto informací jsem musela počkat až do čtvrtka, kdy jsem si k ní  šla pro výsledky a následně se jela poradit do nemocnice.
Ty dlouhé čtyři dny, pro mne bylo peklo.
..................
Nechtěla jsem na blog tento příspěvek vůbec dávat, ale nakonec jsem se rozhodla, že dám. 
Když se dozvíte takovou informaci, tak první co uděláte je, že zasednete k PC a snažíte se z netu dozvědět co nejvíce informací, dotazů, odpovědí....je to taková naděje, kterou se uklidňujete, že v tom nejste sami a hltáte vše, co na netu o té dané nemoci najdete.
...............
U mne tomu nebylo jinak. Proto si říkám, že když si to tady někdo přečte, koho se týká něco podobného, tak třeba bude rád a bude vědět, že v tom není sám, že tu určitá naděje a řešení je!!!
........
Pondělí jsem brečela, kudy jsem chodila. Neměla jsem téměř žádné pořádné informace, když mi doktorka sdělila, že je tam nález, dál už jsem ji moc nevnímala. Jediné, co jsem ještě pochytila bylo to, že podle popisu to vypadá na nález nezhoubný.
V úterý jsem se snažila vzchopit, nevěděla jsem co bude dál, a tak moje kroky vedly do dílny, kde jsem se vrhla na objednávky, abych toho stihla co nejvíce odeslat, nevěděla jsem, jestli třeba nenastoupím za týden do nemocnice.
Středu jsem strávila s dětma po trénincích, večer na večeři s manželem a  přátely a už jsem hrozně potřebovala, aby byl čtvrtek.
Ve čtvrtek ráno společně s manželem jsme si dojeli pro výsledky a s nima do nemocnice, kde mi měli těch informací podat více a sdělit mi i následné řešení, co dál.
Doktor byl velmi přímý, nepoužíval tu doktorskou řeč, které moc nerozumím, ale na rovinu mi řekl:
"za  kostí lebeční vpravo máte nádor, na 99% nezhoubný a jsou jen dva způsoby, jak to řešit"
řekl to jasně a stručně!!!
...........................................
Tuhle zprávu nikdo nechce slyšet, ale poslouchá se to asi o něco lépe, než kdyby byl nádor zhoubný.
Než dopsal zprávu, tak mi v hlavě vrtalo, co to 1%???? Nechávají si to doktoři vždy, protože nic není stoprocentní? 
Na to jsem se nezeptala, nyní mě začla zajímat ta řešení.
.........
1/ gama nůž, nikdy jsem o něm neslyšela, ale když nám doktor popsal co to je, a co to umí, tak to znělo jako ta nejlepší varianta. 
O gama noži si můžete přečíst
a i jinde na stránkách.
Nám to bylo popsáno asi takto:
Gama nůž dokáže ozářit nádor v hlavě, ozařuje přímo jen ten nádor, nic okolo. Ozáření je jednorázové, pacient si pobude v nemocnici jednu noc, ráno se zákrok udělá a ten nádor  by se pak měl začít zmenšovat až se ztratí. To by mělo trvat 1-3 roky po zákroku.
Tento unikátní přístroj je prý jen jeden ve střední Evropě a to právě v Praze na Homolce. Jaké máme štěstí, že něco takového existuje a hlavně je pro nás v dosahu!!!!
Léčba je prý účinná, ale má to jeden háček a to, že se s ním dá ozářit útvar pouze do velikosti 3 cm.
Můj nádor je velký 2,5x2,5x4 cm. Díky této informaci jsem začla naději na tuto léčbu pomalu ztrácet.

2/ další řešení by pak bylo nádor operativně zmenšit a teprve potom ozářit gama nožem. To už by ale mohl být problém, riskantní zásah- protože nádor je prý hodně prokrvený a v centru všech nervů, operativně ho odstranit celý, nepřichází v úvahu.

Celé toto sezení se uzavřelo tím, že teď je rozhodnutí na doktorech na Homolce, jestli to ještě ozářit půjde nebo ne a bude se volit ta horší varianta. To jsem se měla dozvědět tak do měsíce.
Manžel mě uklidňoval, že řešení je a to, že je důležité, přesto jsme oba doufali v ty lepší zprávy.
...
A to je přesně ta chvíle, kdy jsem se rozhodla sem o tom napsat, protože nějaká naděje vždycky je.
Naši doktoři umí téměř zázraky a my jim musíme věřit.

Teď bylo nejhorší to čekání na to, jestli to gama nožem půjde nebo ne.
O to více jsem byla překvapená, když mi z Homolky zavolali ještě týž den. Nevěřila jsem svým uším, když mi sestřička oznámila, že ozáření gama nožem půjde a rovnou mi dala i termín k nástupu.
Rozbrečela jsem se radostí a nebyla jsem sama:-)
To byla ta nejlepší zpráva za poslední dny, které pro mne i mé okolí byly velmi náročné.

Ještě není samozřejmě vyhráno, ale věřím, že to všechno dobře dopadne. 
.........................
Vždycky, když se dozvím, že si někdo něčím takovým prochází, tak mě hrozně zajímá, jaké tomu předcházely příznaky. V mnoha procentech na to člověk ani nepřijde, tak je těžké něco takového poznat. A jestli to zajímá i vás, tak vás bohužel zklamu, ale mně na to vlastně přišli náhodou.
.........
Mně začali potíže loni  v létě, kdy jsem dopsala knihu. Celý rok byl pro mne velmi náročný. Pracovala jsem víc než bylo zdrávo, psala knihu, pletla deku, trénovala děti házenou, až se to podepsalo právě na mém zdraví. Začala mi brnět levá ruka a tlačit krční páteř. Neměla jsem ale čas zajít  k doktoru, takže jsem to řešila masáží, ale brnění nepřestávalo. Dodělala jsem tedy rok a v lednu jsem se rozhodla zajít na rehabilitace. Tam mi bylo řečeno, že mám jednostrannou zátěž, a to brnění je od toho. Tady ale musím podotknout, že mi před dvaceti lety ochrnula hlasivka a další tři svaly v blízkosti a nikdo nevěděl proč. V té době mi doktoři řešili pouze tu hlasivku, protože jsem přestala ze dne na den mluvit. Operací mi hlas částečně navrátili, nyní mluvím zastřeně, ale mluvím!! a okolí si zvyklo.Ty ostatní ochrnuté svaly fungovaly v rámci možností, ale nijak mě to neomezovalo v ničem, tak už se pak nic dalšího neřešilo, a tak to bylo dvacet let. Co se týče těch ochrnutých svalů v oblasti pravé horní končetiny , tak si s tím tělo zdá se poradilo a začlo tedy používat svaly jiné. Proto více zatěžuji stranu levou než pravou a jiné svaly, než bych normálně zatěžovala, kdyby tam to ochrnutí nebylo. To že je to trochu vidět na krku i klíční kosti mne nijak nevadí, hlavně že mě to neomezuje v pohybu.
Přesto jsem byla poslána na vyšetření EMG, kde vám přesně změří svaly a nervy, jak fungují a které nefungují. Tam mi opět bylo řečeno, že brnění je od zátěže a od krční páteře, ale to ochrnutí , které přišlo před dvaceti lety, že je zajímavé a že mě tedy pro jistotu pošlou na magnetickou rezonanci...
no a zbytek už znáte.
Vlastně padla ještě jedna informace, že vlastně ten nádor už tam byl zřejmě před těma 20ti lety, který mi to ochrnutí způsobil a od té doby zřejmě pomalu roste.
 To mi bylo 20!!!
Závěr tedy je ten, že to brnění nemá s nádorem vůbec co dělat, ale díky tomu brnění, se na to přišlo!!!
Jiné příznaky nemám, takže si říkám, že je strašně těžké, si něco takového v těle zjistit.
Proto si udělejte na doktory čas a nepodceňujte jakýkoliv příznak, bolest, atd... Doktoři pomoci umí, ale musí se přijít včas.
Musím poděkovat i jedné svojí zákaznici, která když viděla moji fotku na profilu mého obchůdku, jak mám při práci špatné držení těla, tak mě donutila, si někam zajít./jako fyzioterapeutka věděla své/ Bez ní bych asi nad vším mávla rukou a doufala, že to jednou přejde.
Takže paní Lado ještě jednou moc děkuju.
Snad se vše podchytlo včas a bude to zase v pořádku:-) Držte mi palce:-)
Termín mám na konec srpna, takže si doufám, užiji klidné prázdniny a letos už se opravdu budu snažit odpočívat. Květináče a truhlíky asi opravdu počkaj:-)
Na všech objednávkách nepřetržitě dělám, ale pomaleji. Snažím se dělat už jen přes den, nikoliv po nocích a i víkendy si více užívám s rodinou, na zahradě a výletech.

Mějte se krásně, snad dá tento příspěvek někomu naději a ostatní si třeba díky němu  přehodnotí své priority.

Příští příspěvek už snad bude optimističtější:-)
Pavla